Apoyo Integral para pacientes con cáncer mediante el emprendimiento familiar y articulación de redes para la superación de la pobreza

Según los estudios y la experiencia de Fundación Vi-Da, uno de los principales problemas que enfrentan los enfermos de cáncer y sus familias es el tema económico, lo cual se debe a que las familias no pueden costear los remedios y tratamientos y muchas veces el enfermo y sus cuidadores pierden su fuente laboral para abocarse a cuidar de la enfermedad. Esto se aprecia principalmente en familias que están bajo el sistema de Salud de Fonasa, es decir el 80% de la población chilena, pero que nos ajeno a las familias que cuentan con Isapre por el alto costo de la enfermedad.

 

Por otro lado, existe un trabajo ya avanzado por el Estado en materia de apoyo a las personas con cáncer por medio de lo que se conoce como programas GES, AUGE, PPV y CAEC. Muchos de estos beneficios no son de conocimiento de los afectados, ya sea por falta de difusión por parte del Estado o bien por desconocimiento de las familias y comunidad médica en general.

 

Por último, si bien el estado ha avanzado en leyes que apoyan a los enfermos de cáncer a través del AUGE, Ley Ricarte Soto, entre otros, sólo una parte de las necesidades de los pacientes están cubiertas por estas leyes, las cuales se han diseñado sin tener en cuenta las mayores necesidades de los afectados. Por ejemplo, la Ley Ricarte Soto incluye cierto tipo de cáncer de mama que comprende el 20% de los cánceres de mama, quedando el resto de los canceres de mama fuera de cobertura.

 

Es en el contexto descrito en que el proyecto busca entregar a las personas con cáncer y sus familias apoyo para la paleación económica de la enfermedad mediante capacitación digital, emprendimiento laboral y gestión de redes para el uso de los beneficios entregados por el estado, a la vez de levantar las necesidades no cubiertas por el Estado para ponerlas a disposición de las autoridades políticas y de gobierno para una mejor formulación de las políticas públicas.

 

Para cumplir con el propósito del proyecto, se trabajarán 3 grandes áreas: i) emprendimiento familiar, ii) Gestión de redes y iii) levantamiento de necesidades de los pacientes.

 

  • Emprendimiento familiar. Según la encuesta de Caracterización Socio demográfica de enfermos de Cáncer de la Región de O’Higgins realizada por Fundación Vi-Da el año 2016, el 71,5% de los encuestados se encontraba sin trabajo, donde la principal razón se debía a que “la enfermedad le impedía trabajar”; esto debido a las reiteradas ausencias por controles médicos o por las consecuencias propias de cada tratamiento. Sin embargo, manifestaban su voluntad de trabajar, pero con una flexibilidad que les permitiera compatibilizarlo con la enfermedad, sobre todo en cuanto a jornada laboral; a esto debemos añadir que en algunos casos no sólo el paciente deja de trabajar, sino que también algún familiar cercano dedicado a atenderlo.

 

  • Gestión de redes. Existen diversos beneficios entregados por el estado, como lo son los Programas de Prestaciones Valoradas – PPV y Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas – CAEC, las cuales no se usan adecuadamente por la falta de difusión, falta de protocolos y desconocimiento de la comunidad médica. De este modo, muchas veces los enfermos de cáncer se sobre-endeudan para acceder a ciertos tratamientos y remedios o bien no acceden a estos remedios y tratamiento de vanguardia por no poder costearlos, siendo que si podrían acceder gratuitamente si utilizara los PPV o los CAEC.

 

  • Levantamiento de necesidades de los pacientes. En base a la experiencia la fundación ha detectado que las leyes se formulan sin considerar las necesidades de los pacientes. De hecho, la utilización de las CAEC no es masiva, sino que caso a caso, porque hace falta una modificación a la Circula N° 7 de la Superintendencia de Salud que incorpore cierto tipo de medicamentos excluidos de la ley.

Con el desarrollo de los puntos anteriores es que Fundación Vi-Da busca aliviar la carga económica que enfrentan los pacientes, ayudándolos de este modo mejorar su calidad de vida.

 

Durante el mes de noviembre se realizarán llamados a la comunidad y beneficiarios de la fundación para que participen de las actividades y beneficios del proyecto.

Miguel Ibarra, DIrector de Proyectos de la Fundación Vi-Da, recibe de Mónica Toro, Seremi del ministerio de Desarrollo Social y Familia el certificado de adjudicación del proyecto.